“글로벌 예술 인재를 키우는 행복한 학교”

제2024-36호	가정통신문	안양예술고등학교
	3, 4월 보건소식지 안내	☎031-466-8853~6
		FAX: 031-466-8857

희귀질환 인식 개선

4월 7일, 세계 보건의 날

4월 7일은 제51회 ‘세계 보건의 날(World Health Day)’입니다.

국민의 보건 의식을 향상시키고 보건의료 및 복지 분야의 종사자를 격려하기 위하여 제정한 국가기념일입니다

청소년 약물(마약류) 오·남용 예방 안내

【참고용 교육자료 및 웹사이트】

국마약퇴치운동본부(http://antidrug.drugfree.or.kr)

식품의약품안전처(https://www.mfds.go.kr)

학생건강정보센터(https://www.schoolhealth.kr)

1. 희귀질환 이란?

희귀질환은 질환 자체가 매우 드물고, 진단과 치료가 어려우며 지속적으로 치료받아야 하는 질병을 총칭한다.

현재 알려진 것만 7,000~8,000가지에 달한다. 우리나라는 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다. (「희귀질환관리법」제2조)

2. 희귀질환의 특징

◦ 80% 이상이 유전적이거나 선천성 질환이다.

◦ 전문가가 부족하다.

◦ 진단 받는 과정에도 어려움이 있다.

◦ 치료법/치료제가 없는 경우가 많다.

◦ 치명적이거나 장애를 초래한다.

◦ 비급여 약제가 많아 환자의 경제적 부담이 크다.

◦ 질환의 종류는 많으나 질환별 환자수가 적다.

◦ 조기진단과 치료가 중요하다.

3. 희귀질환의 종류

질병관리청 희귀질환 헬프라인

https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/에서 모든 희귀질환의 정보를 확인 할 수 있음

WHO에 의하면 6000-7000여종의 희귀질환이 있는 것으로 알려져 있다.

4. 희귀질환 인식 개선 필요

* 질환의 종류에 따라 치료율에 차이는 있지만 희귀질환이 불치병이라는 인식에서 벗어나야 한다. 2000년대 이후 치료제 개발이 활발하여 관리를 잘하면 일상생활 영위가 충분하다.

* 사회적 편견을 없애고 이해하려고 노력한다.

* 질병 발생 후 치료과정 및 완치 후 학교와 사회에 적응하는 단계에서 또래집단을 포함하여 교사, 이웃 등에게 차별이나 소외를 당하지 않아야 한다.

* 극복할 수 있다는 자신감을 느끼도록 지지와 격려를 한다.

* 질병 치료 등으로 또래 관계를 지속해서 맺기 어려우므로 또래 관계 증진을 위해 노력한다.

* 학업 중단이나 학업의 어려움에 처한 학생을 위한 지원 프로그램을 마련한다.

5. 희귀질환 국가 지원 안내

* 근거법령 : 희귀질환관리법 제12조 제13조, 같은법 시행령 제8조, 같은법 시행규칙 제6조

* 목적 : 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치교가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회 · 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대한 의료비 지원을 통해 대상자와 그 가족의 사회경제적 · 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

* 지원범위 : 질병관리청 – 희귀질환 – 의료비지원사업 안내 참조

소아청소년기 당뇨병 이해와 관리

1. 당뇨란 무엇인가요?

- 췌장에서 인슐린이 적게 만들어지거나 작용을 잘 못해서 혈당이 올라가고 소변으로 당이 배출되는 병입니다.

2. 당뇨병에도 종류가 있나요?

1) 제1형당뇨병(소아당뇨병) : 인슐린을 만드는 공장인 췌장의 베타세포가 대부분 파괴되어 인슐린 생산이 거의 되지 않아 발생, 평생 인슐린 주사가 꼭 필요

2) 제2형당뇨병(성인당뇨병으로 알려져 있으나 청소년도 발생하고있음) : 우리 몸에서 인슐린이 만들어지긴 하나 만들어진 인슐린이 제대로 작동을 못해서 발생, 경구용 혈당강하제 치료, 조절 안 되면 인슐린 주사 치료

3. 당뇨는 왜 발생하나요? 과체중이거나 운동을 안 해서 생기나요?

-1형 당뇨는 생활습관과 관련이 없습니다. 유전적소인(몇대에 걸쳐 나타나기도 함)과 바이러스 등으로 짐작하나 아직 확실한 원인이 밝혀지지 않았습니다.

2형당뇨는 가족력, 비만으로 인해 발생하며 생활습관(균형잡힌 식사 및 운동)으로 예방이 가능합니다.

4. 당뇨의 증상

다음/다뇨/다식, 체중감소, 케톤산혈증

5. 당뇨 학생은 식사를 제한해야 하나요?

- 청소년기이므로 성장에 필요한 칼로리를 충분히 섭취하고, 6가지 식품군을 골고루 섭취하여야 합니다.

- 1형 당뇨 학생은 필요한 인슐린을 계산하여 식전에 주사합니다.

- 식사를 거르지 않도록 합니다.

6. 당뇨 학생의 체육활동은 어떻게 하나요?

- 제1형 당뇨병 학생도 운동과 체육활동을 하는 데에는 문제가 없습니다. 다만 운동이 혈당에 영향을 미칠 수 있으므로 운동 전후 및 운동 중에 보다 세밀한 관찰과 주의가 요구됩니다.

- 운동을 하면 인슐린 흡수가 빨라지고 혈당 소비가 증가해 혈당이 낮아지므로 운동 전에 충분한 수분과 저혈당 간식을 미리 준비하고, 혈당을 측정하여야 합니다. 운동 전후 및 운동 중 충분한 수분섭취가 필요하며, 저혈당 증상이 의심되면 무조건 혈당검사를 하여야 합니다.

- 혈당 250mg/dl을 초과하는 경우는 의사의 소견서에 의하여 조치

7. 당뇨 학생의 비밀보장, 사생활 권리의 보장

- 당뇨병 학생의 비밀보장과 사생활 권리를 존중합니다.(학생 의사 최우선 반영)

- 일부 당뇨병 학생들은 주변 친구들에게 당뇨병을 이야기하는 것을 어려워 할 수 있으며, 특히 어느 정도 성장한 학생들일수록 비밀로 하는 경우가 많습니다. 당뇨병 학생이 주변에 자신의 상태를 알리고 생활할 수 있도록 격려하는 것이 좋으나, 당뇨병 학생의 개인 의사를 우선으로 하여 결정합니다.

- 당뇨병이 있더라도 혈당 조절이 잘 되며, 저혈당 또는 고혈당에 대한 대비가 잘 되어 있을 경우에는 일상적인 학교생활에는 문제가 없습니다.

8. 당뇨의 합병증은?

★ 저혈당 : 인슐린 주사량이 많거나, 식사량이 적거나 늦게 식사를 하는 경우 또는 운동량이 많을 때 발생한다.

1) 증상 : 혈당이 70이하, 배고픔, 어지러움, 두근거림, 식은땀, 손발떨림, 두통

2) 저혈당 발생시 대처법은 무엇인가요?

- 초기 저혈당 조치 : 혈당측정 (70mg/dl 이하) -> 간식섭취 (탄수화물 15g) -> 15분후 혈당재측정 -> 필요시 추가교정 , 저혈당 증상이 사라질 때까지 육체적 활동 중지, 혼자 있지 않도록 함

* 저혈당 간식 : 단순 당질(10-15g) -> 꿀물 반 컵, 주스 반 컵, 요구르트 1개, 콜라 반 캔, 사탕 3~4개

- 심한 저혈당 : 의식이 없거나 경련 (혈당측정시 70mg/dl 미만) -> 글루카곤 주사 (의사처방필요)

★ 고혈당

1) 증상: 갈증이 심하고, 소변을 자주 봄, 피로

2) 합병증 : 케톤산증 (호흡이 빠르고 호흡 시 아세톤 냄새, 구역, 구토, 복통)

2024.  3.  14.

안양예술고등학교장